"Quando un tuo progetto, può essere utile anche a sostenere iniziative benefiche, è giusto e doveroso contribuire, per far si che queste iniziative possano portare grandi risultati."

Queste parole ci hanno spinto a supportare un'importante lavoro, partendo proprio dal nostro progetto vincente del "QR Emergency Code".

"Più Ricerca" è la nuova idea che abbiamo messo in campo, per sostenere la ricerca su una malattia rara ed ancora poco conosciuta: la distonia genetica infantile. E' una malattia che nasce dalla mutazione di geni, alcuni noti altri ancora da scoprire. Comporta soprattutto dei disturbi nel movimento, che variano da paziente in paziente e che possono a volte essere anche molto invalidanti. Come spesso accade per questo genere di malattie, non esiste una cura ma solo dei trattamenti farmacologici e non, che possono alleviare ed attenuare i disturbi. E' una malattia che nei nostri piccoli amici esordisce in giovanissima età, stravolgendo la loro vita e quella dei loro familiari. Non segue un decorso uguale per tutti i soggetti ma anzi spesso differisce sia come esordio che come evoluzione. Serve un monitoraggio continuo e costante degli effetti nel tempo, ed un confronto fra i giovani pazienti, per seguire gli aspetti comuni ed analizzare le divergenze. Alcuni geni responsabili della malattia sono stati individuati diversi anni fa, per altri invece la scoperta è molto recente. C'è ancora tanto da scoprire e da studiare, per cercare di trovare nuovi modi, per alleviare i disturbi e donare maggiore serenità ai bambini affetti da questa malattia.

Per questo nel nostro piccolo, abbiamo deciso di fare qualcosa di concreto. Vogliamo finanziare dei progetti di ricerca, devolvendo dei fondi al reparto di Neurologia infantile dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Dalle parole e dai buoni propositi, si deve passare ai fatti... ma come? Tirando in campo il nostro "QR Emergency Code".

Chiunque acquisterà il codice, contribuirà attivamente al finanziamento dei progetti di ricerca che partiranno. La tipologia e la durata di quest'ultimi, dipenderà dalla quantità di fondi raccolti: maggiori saranno le entrate e più complessi, articolati e lunghi saranno i progetti finanziati. Non vogliamo fissare un traguardo da raggiungere, perché più risorse riusciremo a raccogliere e più sostegno potremo dare alla ricerca.

Durante la procedura di acquisto del tuo "QR Emergency Code", inserisci nel campo dedicato al codice promozionale il testo "più ricerca", in questo modo non solo acquisterai il codice al prezzo scontato di € 14,00 ma automaticamente avrai devoluto una parte di questo denaro, ai progetti di ricerca sulla distonia genetica infantile.

Contiamo su di te, unisciti a noi! Grazie. 

Se vuoi fare una donazione di qualsiasi importo per finanziare la ricerca, puoi fare un bonifico a queste coordinate, specificando come causale "più ricerca".

Intestazione: Associazione Live Outdoor
IBAN IT19A0538703216000002349706
c/o Banca Popolare dell'Emilia Romagna

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